Leven met MS

Even een ander onderwerp. Want MS, wat voor invloed heeft dat nou op mijn leven. Behoorlijk wat.
Ik had volgens mij in een eerdere blog al vertelt dat ik in een paar dagen tijd het zicht aan 1 oog bijna compleet verloren was. Dat is wel wat bijgetrokken, maar daar heb ik eigenlijk in de praktijk nauwelijks last van. 

Het beeld dat ik had van MS was “rolstoel, afhankelijk”. Gelukkig zijn er tegenwoordig allerlei soorten medicatie om het te remmen of stil te zetten, waardoor nu vooral gezegd wordt “leef je leven”. Of zoals het thema van de MS dag van 2018 was “LEEF!”
Wat ik niet wist, was dat vermoeidheid ook een belangrijk onderdeel van MS was. En daar heb ik dus vooral last van. Dat had ik al gezegd in een eerdere blog, maar toen had ik verder het vaag gezegd dat ik daar op verschillende manieren probeer wat aan te doen. 

Misschien goed om ook even een beeld te schetsen van hoe mijn leven er voor de MS grofweg uitzag. En hoe het nu is. Want dan pas krijg je een beeld van hoeveel impact die vermoeidheid heeft.
Ik ben in opleiding tot psychiater, voor de MS ging dat allemaal prima. Werkte 40 uur per week, en deed thuis de zelfstudie qua voorbereiding voor de onderwijsdagen. Daarnaast sportte ik 2a3x per week (klimmen en hardlopen) en had ik best een druk sociaal leven. En natuurlijk de standaard dingen als koken, huishouden enz. Er waren er genoeg in mijn omgeving die zeiden “Elena, moet je niet eens een weekend niets doen, even je rust pakken”. Uhm.. nee, waarom. Het gaat toch prima. En iedereen is wel eens moe toch? Dus zo eens in de zoveel tijd had ik wel een weekend dat ik rustig aan deed en even een pas op de plaats maakte.

Hoe anders is het nu. Nu zit ik nog 100% in de ziektewet, maar werk ondertussen 12 uur per week op therapeutische basis (3 ochtenden per week). Dat gaat. Maar meer gaat niet. Want als ik nu meer zou doen, dan heb ik niet meer de energie om te koken en voor mezelf te zorgen. En dat is best confronterend en bij momenten ook erg frustrerend. Sporten doe ik nog wel, 1x in de week via fysio en 1a2x in de week probeer ik zelf te gaan hardlopen. Of heel sporadisch nog een keer te klimmen. Sociaal leven heb ik nog steeds wel. Maar ik plan beduidend minder, hou veel meer voor ogen dat ik ook bij moet komen van afspraken de dag / dagen erna. Koken lukt me zelf. Voor het huishouden heb ik een hele tijd ondersteuning gehad van een poetshulp, omdat ik er gewoon de energie niet voor had (en ik die energie als ik die had niet daaraan op wilde maken). Nu doe ik een deel zelf weer en helpt mijn moeder me 1x in de 2a3 weken met de wat grotere klussen. 
En wat ik nu regelmatig (of zeg gerust, bijna dagelijks) doe is even in de middag een powernap. Of op slechte dagen een siesta. Powernap is half uurtje in alle rust dutje op de bank. Bij een siesta is het gewoon 2 uur terug mijn bed in. 

Er zit ten opzichte van toen ik net de diagnose kreeg wel verbetering in. Maar natuurlijk gaat het nooit snel genoeg ;). 
Wat er afgelopen periode allemaal speelt is best een hoop. 

Ten eerste heb ik gehoord deze week dat de MRI afgelopen half jaar stabiel is. Dus de medicatie die ik krijg, doet wat het moet doen. Tenminste, ik ga er vanuit dat dat vanuit de medicatie komt. Aangezien er best wat activiteit was voordat ik met de medicatie begon. Dus ik moet zeggen dat dat heel veel opluchting gaf. En ook maakt dat ik een stuk meer vertrouwen heb in de toekomst. 

Ten tweede ben ik aangemeld voor een revalidatietraject wat eind februari gaat starten. Intensief traject, waarbij zij aangeven dat ik zeker de eerste periode ernaast niet kan werken. Maar waarbij ik hoop te leren waar mijn grenzen liggen en die ook beter kan aangeven (en niet pas als ik er al ruim overheen ben). En dat ik weet wanneer ik ondanks de vermoeidheid door moet gaan, en wanneer ik juist wel de rust moet nemen. Want daarvan heb ik nog geen flauw benul.

Ten derde heeft de neuroloog voorgesteld te starten met medicatie tegen de vermoeidheid. Daar ga ik zaterdag mee beginnen. Er zit namelijk een gele sticker op, dus de eerste 2 dagen dat ik daarmee begin wil ik niet hoeven autorijden. En dat is in het weekend het makkelijkste. 

Als laatste ben ik een soort van dieet gaan volgen vanuit KPNI, valt onder de alternatieve geneeskunde, waarbij ik zoiets heb van. Baat het niet, dan schaad het ook niet. Idee is dat ik daardoor meer energie krijg en het mogelijk zelfs kan ondersteunen om de MS rustig te houden. Dus ik leer nu op een heel andere manier koken. De eerste maanden merk je er nog weinig van, of juist een verslechtering. Maar na een paar maanden zou je langzaam verbetering kunnen gaan merken. Ik ben er nu iets langer dan een maand mee bezig, dus heb nog even te gaan voordat ik kan zeggen of ik er wat aan heb of niet. Kan wel zeggen, ik eet nog steeds lekker.

Gezien de lengte van de blog, zal ik op een ander moment wat meer uitleggen over dat dieet wat ik nu volg en wat foto’s laten zien van wat ik nu maak.   

En ik ga er vanuit dat alle dingen die ik doe ertoe gaan leiden dat ik over een jaar, of misschien over 2 jaar weer het duracelletje ben dat ik 2 jaar terug ook was. Ik ben nog niet klaar met rondstuiteren op deze aarde.