Ja MS moeheid, niet het meest optimistische en vrolijke onderwerp om over te schrijven. Wel hetgeen wat me het meest frustreert en waar ik het meeste last van heb. 

Ook al schrijf ik liever over de leuke dingen, zoals Klimmen tegen MS. Helaas hoort dit er ook bij.
Ik weet dat ik hier in een eerdere vorige blog al aandacht aan heb gegeven, maar voelde toch de behoefte te proberen het verder uit te leggen hoe het is.

Want ook al ben ik arts en wist ik dus wel wat MS is en ongeveer wat de verschillende vormen zijn, dat 85% van de patienten last heeft van MS moeheid wist ik niet. En al helemaal niet hoe dat voelde. Als excuus voor het niet weten, ik werk in een heel ander specialisme en alles weten is onmogelijk. 
Maargoed die MS moeheid. Ik had het eerder al over MonStertje dat zij soms een eigen leven denkt te mogen hebben. 

En die moeheid, dan is het alsof ze ineens als een 10tonner aan me gaat hangen / bovenop me gaat liggen. Ik vind het heel lastig om uit te leggen hoe het voelt en hoe lastig het is om daarmee om te gaan. Soms ineens overvalt het je ook, dat je denkt “ja, ik wil/ga/moet…. doen”, vul op de puntjes iets in dat je wilt, maakt niet uit wat. En dan ineens lukt het je gewoon niet om van de bank te komen om het ook daadwerkelijk te doen. 
Mensen hebben dan vaak de gedachte “lui”. Was dat maar zo, dan was het nog een keuze. Want ja, het komt vaak voor bij dingen die ik niet zo leuk vind, of wel leuk vind ook, maar die ik ook gewoon moet doen. Dus ergens kan ik me de gedachte: ‘je bent gewoon lui en hebt er geen zin in’ wel voorstellen. Het jammere is dat die niet klopt. Want het is niet alleen bij de dingen die minder leuk zijn. Helaas komt dat namelijk net zo vaak voor bij dingen die ik wel leuk vind, waar ik naar uitkijk en waar ik zin in heb. Of misschien niet eens perse echt altijd zin, maar wel waarvan ik weet dat als ik ermee bezig ben, dat ik ervan kan genieten en het me goed doet. En ook die dingen lukken niet als de moeheid me overvallen heeft. 
Hier valt dus ook onder dat als ik ‘s avonds een afspraak heb waar ik echt zin in heb bijvoorbeeld, dat eten maken heel lastig lukt. Ook al weet ik dat ik dan te laat op de afspraak aankom en hoe vervelend ik dat ook vind. Ik besef me op zo’n moment ook echt wel dat ik alleen mezelf ermee heb. Zou ik anders willen op zo’n moment? Ja. Lukt het me dan ook om echt vaart te maken? Nee.

Soms kom ik daardoor ook wel eens in de problemen. Nou is klokkijken toch al niet mijn sterkste kant, maar met die moeheid is het nog lastiger. Een harde stok achter de deur helpt wel om wat dingen gedaan te krijgen. Dat zijn dan dingen als mensen die op me wachten, van vrienden tot op het werk, maar gewoon dingen waar ik verwacht word te zijn. Punt. 
Als de stok iets minder hard of soms zelfs afwezig is, zie het dan maar gedaan te krijgen. Sommige dingen zijn prima uit te stellen, andere dingen zijn lastiger. Op de dagen dat de moeheid een feestje viert en ik dus vastzit op de bank is koken soms al te veel. Als ik verwacht dat ik zo’n dag heb, dan werkt het om de dag ervoor wat uit de vriezer te halen en in de koelkast te zetten. Maar als het me overvalt, dan is iets uitzoeken uit de vriezer soms al teveel moeite. Want steeds denk ik dan “kom op Elena, sta even op en ga koken / pak wat uit de vriezer”. En puntje bij paaltje zit ik 2 uur later nog op de bank en heb ik nog niet gegeten. Dan ben ik soms blij als het ontbijt voor de volgende dag al klaar staat en eet ik dat als ‘diner’. En ja, dan kom ik die ochtend wel voor de uitdaging wat ik dan eet.

En nee, ik wil geen medelijden. Dat helpt me niet. Maar ik wil wel af van het idee dat mensen me lui vinden. Als ik puur lui zou zijn, dan zou ik geen moeite hebben met naar de vriezer lopen of even wat koken, want ik weet ook wel dat ik moet eten. Dan zou ik niet ook de leuke dingen niet meer doen, bij luiheid laat je alleen de minder leuke dingen liggen. 
Ik zou ook graag zien dat mensen niet denken dat het gewoon een beetje meer moe is dan normaal. Dat zij dat ook wel eens kennen. Gezonde mensen kennen dat denk ik niet. Het is niet een beetje moe. Of een beetje boel moe. Het is eerder een soort verlammende moeheid. 

Natuurlijk frustreert die moeheid me en zou ik graag wel de energie hebben om dingen te doen. Zeker op de echte slechte dagen als voor mezelf zorgen al teveel is, vind ik het wel lastig daarmee om te gaan. 
Maar wat het nog lastiger maakt is het onbegrip van de omgeving. Of misschien begrijpen ze het wel, maar uiten ze het wat onhandig. 

Meer meer meer:

Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.