Je kunt zeker nog iets qua werk, lijkt me!

Hoe vaak komt het tegenwoordig niet voor dat mensen aan me vragen “maar je kunt toch nog wel als **** werken”.
Die sterretjes kun je vervangen door “verpleegkundige, helpende, bedrijfsarts, verzekeringsarts, activiteitenbegeleider, keuringsarts, dieren uitlater”. En waarschijnlijk vergeet ik nog een hele hoop suggesties die ik al gehoord heb.

En hoe lief ook bedoelt. Het antwoord op dit moment is. Nee, dat kan ik niet. Ik leg dat nu in deze blog 1x uit. Sorry alvast voor de mensen die ik bij toekomstige vragen over dit onderwerp naar dit blog verwijs. Maar continue suggesties krijgen over wat ik zou moeten doen, het helpt me niet. Het is zeker lief bedoelt, dat zie ik echt wel. Echter, geef je indirect ook het signaal dat ik niet genoeg mijn best doe, dat ik te makkelijk opgeef. Als je van dichtbij zou zien hoe ik elke dag functioneer, zou die je vragen niet stellen.

Want op dit moment gaat het niet goed genoeg om te werken. Ik zal kort schetsen hoe de afgelopen 3,5 jaar mijn werkleven eruit zag. Om te laten zien hoeveel moeite ik gedaan heb en wat het me opleverde. Zodat we hoop ik het “je bent geen opgever, dus je blijft toch wel zoeken” achter ons kunnen laten.

Mei 2018.
De maand die mijn leven voorgoed op zijn kop zou zetten. De maand dat ik de diagnose MS kreeg. De maand dat ik niet mocht autorijden en dus niet kon werken.
Daarna begon ik weer met de ochtenden werken. Om binnen 2 weken te merken dat mijn lijf dat helemaal niet aankon nog. Na een ochtend werken was ik kapot. En dan moest ik nog lunchen en was ik pas halverwege de dag. Al snel ging ik terug naar 2 ochtenden per week. Het reintegreren ging langzaam. Ik werkte nog steeds maar maximaal 12 uur per week. Anders kreeg ik het thuis allemaal niet meer geregeld. Gelukkig zagen ze ook op het werk dat er naast werk ook een thuis is, dat je moet koken, het huis en jezelf schoon moet proberen te houden en daar dus ook ruimte voor moet zijn. Op advies van de bedrijfsarts ging ik voor een revalidatietraject naar Adelante.

Het enige wat voorspelbaar is aan jouw energie, is dat het volstrekt onvoorspelbaar is.

Ondertussen zitten we begin 2019.
Twee dagen per week was ik bij Adelante te vinden gedurende een aantal maanden. Met de ergotherapie kijken naar mijn agenda, wat me energie kost en oplevert en proberen daar een betere belans in te vinden. Haar uitspraak “het enige wat voorspelbaar is aan jouw energie, is dat die volstrekt onvoorspelbaar is” blijkt nu nog steeds te kloppen.
Met de fysiotherapie proberen doormiddel van cardio en krachttraining weer wat reserve aan conditie op te bouwen. En om te proberen om weer wat vertrouwen in het lichaam terug te krijgen. Het kunnen lopen van de laatste 6km van de Mont Ventoux voor de actie “klimmen tegen MS” heeft daar zeker aan bijgedragen.

Mei 2019
Langzaam weer beginnen met werken. Tijdens het traject bij Adelante was het werk weer op een laag pitje komen te staan. Nu met behulp van een arbeidsdeskundige van Adelante weer beginnen. Na een half jaar zat ik eindelijk op 20 uur in de week werken bij een ambulant team. Dit ging wisselend. Want ik had mijn goede en slechte dagen, dus het team vond het lastig wanneer ze wel en geen beroep op me konden doen.

Oktober 2019
Naar een andere afdeling. Een klinische afdeling. De afdeling ouderen psychiatrie. Waar er ook altijd een psychiater is en er minder druk op mijn schouders ligt van moeten proberen. Aanvankelijk ging dit best goed. Dacht ik. Er werden weer gesprekken gevoerd over het weer beginnen met de opleiding en wat daar allemaal voor nodig was.

September 2020
En toen zei het lichaam “tot hier en niet verder”. Ik melde me twee weken ziek en ging er vanuit dat het daarna wel weer zou gaan. Bij terugkomst op de afdeling vroeg een collega “gaat het weer een beetje”. Gelijk kwamen de tranen weer en realiseerde ik me dat het wel eens wat langer dan twee weken kon duren. Het werden ruim 4 maanden dat ik niet moest denken aan werk. Dat ik genoeg had aan mezelf. Puur het structuur houden, eten, zelfzorg was al een dagtaak. Ondertussen had ik ook al huishoudelijke hulp vanuit de WMO. Dus daar had ik ook weinig omkijken meer naar. En nog steeds had ik dagen dat ik na het opstaan terug mijn bed in ging om nog wat verder te slapen (en dan had ik gewoon een goede nacht gehad). Had ik ook dagen dat ik zo weinig energie had, dat ik de keus moest maken. Ga ik douchen vandaag, of ga ik eten koken.

Maart 2021
Ik ging weer 5 uurtjes per week werken. Vanuit huis, vooral telefonisch. Vragen vanuit verpleeghuizen aan de ouderen psychiatrie beantwoorden. Ik had altijd een supervisor die ik kon bellen, en er was bijna nooit acuut reactie nodig, dus ik had de tijd. En zelfs dat, dat bleek teveel. Want soms moest ik wel eens naar een verpleeghuis toe. Daar was ik dan 1a2 uur in gesprek met patient, team, familie. Om dan thuis nog een korte rapportage te moeten schrijven. Meestal kostte dit me heel veel moeite om me nog te herinneren wat er was afgesproken. Ik heb zelfs wel eens moeten vragen aan de verpleeghuisarts “moest jij nu wat doen, of ik” (oke, ik verwoordde het hoop ik iets tactischer).

Augustus 2021
Ik meldde me weer volledig ziek. Die 5 uurtjes kosten me steeds meer moeite, het onthouden van wat ik moest doen ging me lastiger af. Maar ook vooral. Het leven bestond alleen nog maar uit werken, bijkomen van het werken, en de noodzakelijke dingen doen. Afspraken met familie en vrienden moest ik zeer regelmatig afzeggen, te moe. En dat met maar 5 uurtjes per week werken….

Dat was voor mij de omslag naar “dit gaat zo niet langer”. Het traject bij het UWV loopt nog tav herkeuring. Dus daar ga ik nu niets over vertellen. Maar ja, ook dat kost energie.

Maar stop met het “je kunt vast toch nog wel iets”. “kun je niet … doen?”
Op dit moment niet. Op dit moment maak ik de keus (helaas) om thuis te zitten. Om nog wel de energie te hebben voor mezelf en mijn partner te koken. Om nog wel de energie te hebben om een gezellige vriendin te zijn voor mijn partner. Om nog wel te kunnen sporten. Om soms nog wel eens af te kunnen spreken met vrienden en familie.

En wat het vervelende is. De mensen zien me alleen op die goede momenten. Als ik mijn best doe bij de sportschool. Als ik eens buiten een stukje wandel. Als ik bij vrienden ben. Maar je ziet niet hoeveel moeite het me kostte om daar te komen. Of hoeveel moeite ik daarna heb om de dag/dagen door te komen. Hoever ik wandelde, want misschien was ik na die 1,5km wel helemaal gesloopt en ben ik weer naar bed gegaan.
En misschien had ik een betere dag en kon ik daarna nog wel wat doen.

Dus nee, ik ben niet blij dat ik niet meer kan werken. Maar ik ben nog minder blij als ik doordat ik perse vasthou aan werk, ik niet meer kan leven en ik alleen nog aan het overleven ben.