Eerst even wat algemene context. Ik heb de diagnose MS sinds mei 2018. Na de diagnose ‘mocht’ ik een aantal maanden zonder medicatie van de neuroloog om te kijken hoe actief het zou zijn. Activiteit van MS wordt vaak bekeken door middel van een MRI. Op een MRI kunnen ontstekingshaarden gezien worden. Grofweg, hoe meer ontstekingen er zijn, hoe actiever de MS. Echter, de conclusie “hoe meer ontstekingen, hoe meer klachten” klopt dan weer niet.
In die paar maanden zonder medicatie kwam er toch wat ontsteking bij, dus was het dringende advies “begin aan medicatie”. Je wil niet het risico lopen dat je denkt “zal wel loslopen” en dat de volgende ontsteking net op een plek zit die heel veel klachten geeft.
Na wat uitzoekwerk in de boekjes die ik had meegekregen koos ik voor een maandelijks infuus. De merknaam is Tysabri, die is nog wel uit te spreken. De stofnaam zal ik jullie besparen ;-). Dat is een infuus dat 1x per 4 weken gegeven wordt, met relatief weinig bijwerkingen en lage kans op complicaties. De andere opties scoorden qua gemak misschien hoger, want minder vaak naar het ziekenhuis, maar qua bijwerkingen en dergelijke zeker niet.
De eerste paar keer vind je het spannend en daarna is het een gewoonte. In mijn geval elke maandagochtend lag ik op de dagbehandeling 2 uur voor dat infuus. Soms iets langer als de verpleging het druk had.
Zoals de titel al doet vermoeden gebruik ik het al een tijdje niet meer. Al ruim 2 jaar niet meer zelfs. En niet omdat de diagnose weg is. Maar omdat ik er toch toenemend last van kreeg. Waar ik het eerste jaar alleen op maandagmiddag nog wat moe was van het infuus, duurde dat uiteindelijk ongeveer tot donderdag voor ik weer een beetje de oude was. En dat laatste ging me steeds meer tegen staan. Natuurlijk weet je ook wel dat het ook de ziekte rustig houdt. Natuurlijk wist ik ook dat ik een risico zou nemen als ik zou stoppen.
Maar de MRI’s waren na de start van de medicatie altijd rustig. Door de medicatie? Of zou het ondertussen ook zonder medicatie rustig zijn gebleven? Dat is een vraag waar je nooit het antwoord op gaat krijgen.
Uiteindelijk waren voor mij de kosten (het toenemend een halve week moe zijn na het infuus) hoger dan de baten (het rustig houden van de ziekte). Er was een kans dat er ongeveer na 9 maanden een ‘rebound’ zou komen. Terugkijkend was die er ook. Een rebound in de vorm van een nieuwe aanval. In mijn geval, een verminderd/anders gevoel in mijn linkerbeen. Dat is gelukkig na een paar weken helemaal weggetrokken weer en ondertussen zijn we anderhalf jaar verder (na die aanval) en zijn er geen nieuwe klachten bijgekomen.
Voor mij is het stoppen met het infuus, voorlopig, achteraf gezien, een goede keus geweest. Mijn energie is iets stabieler. Natuurlijk blijft het wisselvallig. Maar de dipjes / dippen door het infuus zijn eruit. En dat scheelt al een hele hoop.
[…] hele logische verklaring, namelijk het stoppen van het infuus 9 maanden daarvoor (voor meer info zie hier). Maar afgelopen jaar was februari ook slecht. En toen was ik niet daarvoor gestopt met […]