Elena
Sja, de titel verraadt het natuurlijk al een beetje. Maar laten we voor ik daar verder op in ga even teruggaan naar het begin. Zoals ik in een eerder blog al aanhaalde gebruik ik al een tijdje geen medicatie meer. Deels was dat toen vanwege de toenemende moeheid, maar de andere kant was ook vanwege de kinderwens. MS medicatie en zwangerschap gaan eigenlijk niet samen namelijk. Het advies is overigens bij een positieve test gelijk te stoppen met de medicatie, ik ben eerder gestopt omdat ik teveel last kreeg van die moeheid.
Dus ja, na het stoppen van de medicatie is er nog 1 keer een MRI gemaakt en daarna niet meer. Want zoals ik al zei, medicatie en zwangerschap gaan niet samen. Dus als de kinderwens er is, dan heeft starten met medicatie geen zin als de kans er is dat binnen een paar maanden je weer moet stoppen omdat je zwanger bent.
Ik wist dat binnen enkele maanden na de bevalling ik weer een MRI zou moeten laten maken. De MRI zelf vind ik overigens niet spannend. Ja, het maakt herrie, maar daar is het (voor mij) ook wel gezegd. Het spannende was wat er op die MRI te zien zou zijn. Want 3 jaar geen medicatie, maar ook 3 jaar geen extra klachten. Het kon alle kanten op.
Natuurlijk hoop je dan dat het stabiel is. Is dat naief? Misschien wel. Maar hopen en dromen mag toch? De titel verraadt de uitslag natuurlijk al een beetje. De MRI was niet wat ik hoopte. In het meest gunstige geval was er geen enkele plek bij. In het acceptabele geval 1 of 2 nieuwe plekken. En in het minst gehoopte scenario waren het er meer.
Het was dat laatste. Meer dan 2 nieuwe plekken. Het exacte aantal doet er overigens verder niet toe. Zoals in dat eerdere blog al aangehaald. Het aantal plekken zegt niets over de hoeveelheid klachten. Er zijn mensen met 1a2 plekken die veel beperkingen hebben en er zijn mensen met 30 plekken die nauwelijks klachten hebben. En alles daartussenin (en daarbuiten). Dus ik heb vooralsnog dus steeds mazzel gehad dat de plekken die ontstaan zijn niet tot klachten hebben geleid. Blijkbaar zit er meer dan gedacht ‘kan gemist worden’ weefsel in de hersenen.
Maar dan. Ik heb nu vooral ‘mazzel’ gehad dat nieuwe plekken geen nieuwe klachten geven. Maar hoe lang blijf je dat geluk houden. Ga je het lot daarin uitdagen? Of ga je dan defensief weer medicatie gebruiken? En wat als je ook borstvoeding wil geven?
Stiekem had ik enkele dagen voor de afspraak met de neuroloog al naar de uitslag gekeken. Lang leve het online dossier. Aan de ene kant had ik het beter niet kunnen bekijken, ik heb namelijk wel eens leukere weekenden gehad dan toen ik wist dat het niet was wat ik hoopte. Aan de andere kant, het gaf mij en mijn partner wel de kans om samen te bedenken, wat willen we, wat zijn waarschijnlijk de opties. Het van tevoren kijkt voorkomt ook dat je wordt overrompelt en dan ineens een besluit neemt waar je niet goed over nagedacht hebt.
Zoals in een eerder blog had ik het kort al over borstvoeding. Ook nu hou ik dat kort. Ik geef nog steeds moedermelk aan onze dochter. Nog steeds deels aangevuld met kunstvoeding. Daarin is er niets veranderd. Wel gaat er langzaam steeds wat meer rechtstreeks via de borst in ipv via de fles.
Echter, waar MS medicatie en zwangerschap niet samen gaan, geldt dat ook voor MS medicatie en borstvoeding. Niet omdat het niet samen zou gaan, maar omdat daar eigenlijk geen of nauwelijks onderzoek naar gedaan is en er gewoon niet voldoende gegevens zijn om te zeggen of het veilig is of niet. Dus dan wordt logischerwijs gezegd “doe maar niet”.
De neuroloog was in eerste instantie vrij stellig, starten met medicatie en stoppen met borstvoeding. Vanuit zijn oogpunt snap ik die redenatie ook. Mogelijk had ik die keus ook gemaakt als onze dochter op tijd geboren was geweest. Dat is ze echter niet en omdat ze te vroeg is heeft ze niet de tijd gehad om heel veel antistoffen op te nemen via de placenta. Mijn motivatie om borstvoeding te willen geven is daarmee ook hoger, want dat is de enige manier om haar nog van wat extra antistoffen te voorzien. Kunstvoeding is goed, maar daar zitten geen antistoffen in.
Wat is dan het alternatief? Het tweede voorstel was om dan enkele maanden nog geen medicatie te gebruiken, dan te stoppen en medicatie te starten. Op zich redelijk, maar de deadline van het ‘moeten’ stoppen met borstvoeding voelde daarmee te vroeg. Mogelijk ben ik dan wel al gestopt met borstvoeding geven, maar mogelijk ook nog niet.
De derde optie was, na vragen van mijn kant, de medicatie die ik rondom de bevalling heb gekregen. Dat is een ander type medicatie die wel samen kan met borstvoeding. Misschien denk je dan: “waarom stelde de neuroloog dat niet gelijk voor dan?”. Nou, omdat die medicatie een heel stuk duurder is dan de andere medicatie die er is. Hier zit dus ook een deadline aan, maar eentje die iets verder weg ligt. De jaarwisseling is de nieuwe deadline voor het stoppen met borstvoeding. Als ik die haal zou dochterlief zo’n 8 maanden borstvoeding hebben gekregen. Dat is voor mijn gevoel ook prima om dan te moeten stoppen, dan heeft ze lang kunnen profiteren van de extra antistoffen.
Ga ik die 8 maanden halen? Geen idee, maar ik vind het fijn om daarin de keus te hebben. Dus ik start weer met medicatie. Mocht ik eerder stoppen met borstvoeding overigens dan de jaarwisseling, dan start ik met de reguliere medicatie die ik eerder had. Die blijft qua werking en bijwerkingen nog steeds de beste (minst slechte) optie. Wel moeten we dan alert blijven op toenemende vermoeidheid na de medicatie, maar dat is voor later zorg op dit moment.
Bij het online komen van dit blog heb ik de eerste gift medicatie ondertussen gehad. Bij het schrijven van dit blog echter nog niet 😉
Foto is van de koptelefoon die je tijdens de MRI op krijgt, zowel om het geluid te dempen van het apparaat, als om muziek over te luisteren.
Elke maand meer borstvoeding kunnen geven, is denk ik bonus.
Fijn dat er een deadline relatief ver in de toekomst ligt. Zo kan dochterlief nog tot eind van dit jaar genieten van eigen gemaakte melk door mama.